5 cose che i genitori devono sapere sulla sclerosi multipla

I genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla probabilmente hanno molte domande sulle condizioni del loro bambino. Ricevere una diagnosi può essere travolgente e la ricerca di informazioni online può portare a spiegazioni complicate. Laura Saucier neuroimmunologa presso l’Istituto Neurologico del Children’s Hospital di Los Angeles, analizza le informazioni chiave che i genitori dovrebbero sapere sulla sclerosi multipla (SM).

1. La sclerosi multipla è una malattia autoimmune

“Il sistema immunitario attacca virus e batteri per mantenere il nostro corpo al sicuro dalle infezioni. Ma a volte si confonde e attacca parte del nostro stesso corpo, causando infiammazione nei tessuti sani”, spiega il dottor Saucier.

“Questa è una malattia autoimmune. La sclerosi multipla è solo una delle tante malattie autoimmuni. Colpisce il sistema nervoso centrale, che comprende tre parti del corpo: il cervello, i nervi ottici e il midollo spinale”.

Le “lesioni” della SM, o aree di infiammazione, possono essere identificate attraverso la risonanza magnetica (MRI).

Poiché la malattia colpisce il sistema nervoso centrale, può avere effetti su tutto il corpo, tra cui debolezza muscolare, cambiamenti di sensazione, problemi di vista, difficoltà di equilibrio, affaticamento, problemi di controllo della vescica e dell’intestino e problemi di concentrazione.

“La sclerosi multipla è anche considerata una malattia demielinizzante, che è una parola che sentirai spesso”, afferma il dottor Saucier.

Ciò significa che la malattia fa sì che il sistema immunitario confuso prenda di mira la mielina, che è uno strato isolante avvolto attorno alle fibre nervose.

“Se hai mai avuto un cavo di ricarica del telefono e un gatto lo ha masticato, questo può rimuovere l’isolamento in gomma e talvolta il caricabatterie non funziona molto bene”.

“Allo stesso modo, quando la mielina viene danneggiata a causa della sclerosi multipla, è difficile per i nervi condurre i loro segnali elettrici e comunicare tra loro”.

Fortunatamente, la mielina può ripararsi, anche se non sempre perfettamente o completamente.

2. La sclerosi multipla pediatrica comporta recidive croniche

“La sclerosi multipla è una malattia recidivante e remittente, almeno nelle sue forme iniziali, che è ciò che vediamo nell’infanzia, nell’adolescenza e nella giovane età adulta”.

“Ciò significa che gli attacchi incendiari arrivano a ondate”.

Ad esempio, un bambino può sperimentare un attacco al nervo ottico che porta a sintomi come la perdita della vista.

In genere, questi sintomi migliorano con il tempo e il paziente sarà stabile per un periodo.

Poi, ci sarà un altro attacco di infiammazione, che forse colpirà una parte diversa del sistema nervoso e causerà sintomi diversi.

Il trattamento per la sclerosi multipla si concentra sull’eliminazione di queste ricadute per prevenire l’insorgere di nuovi sintomi neurologici e per evitare l’accumulo di danni correlati all’infiammazione nel sistema nervoso.

3. La sclerosi multipla colpisce i bambini in modo diverso rispetto agli adulti

“In generale, i bambini hanno un sistema immunitario più attivo rispetto agli adulti”, spiega il dottor Saucier.

“Quindi i bambini con malattie autoimmuni sperimentano un’infiammazione più frequente rispetto agli adulti, il che si traduce in ricadute più frequenti”.

La sclerosi multipla pediatrica non trattata recidiva 2-3 volte più spesso della SM adulta.

Nonostante ciò, il cervello pediatrico ha una notevole capacità di guarigione e plasticità, quindi i bambini tendono a riprendersi meglio da ogni ricaduta rispetto agli adulti.

In effetti, la maggior parte dei bambini si riprende così bene dalle ricadute che in genere non sviluppano una disabilità fisica significativa nell’infanzia o nell’adolescenza, in particolare quando iniziano precocemente un trattamento efficace per la SM.

“Per la maggior parte dei miei pazienti, se qualcuno è nella loro classe o nella loro squadra di calcio, non avrebbero idea che l’individuo abbia la sclerosi multipla”.

La maggior parte delle disabilità fisiche nella SM insorge negli stadi progressivi della SM, che sono estremamente rari nei bambini.

4. È importante avere una comprensione approfondita della diagnosi e delle opzioni di trattamento

“Dedico un’incredibile quantità di tempo ad assicurarmi che le famiglie dei miei pazienti comprendano la loro diagnosi”.  “Se i genitori si sentono come se avessero una comprensione incompleta, voglio che mi chiedano di più”.

Il dottor Saucier incoraggia ogni famiglia ad essere aperta e curiosa. “Voglio che capiscano davvero cosa sta succedendo in modo che possano aiutare il loro bambino e prendere le decisioni migliori”.

5. I trattamenti per la sclerosi multipla pediatrica sono altamente efficaci

“Voglio che le famiglie sappiano che ho così tante speranze per il loro bambino”, dice il dottor Saucier.

“Negli ultimi anni ci sono stati progressi che hanno cambiato la vita nel nostro campo, i trattamenti attuali sono molto efficaci e la prognosi è migliorata a passi da gigante. Personalmente credo che per i bambini di oggi la sclerosi multipla sarà curata nel corso della loro vita”.

I trattamenti attuali sono noti come terapie modificanti la malattia. “Si tratta di farmaci che sopprimono o modulano il sistema immunitario al fine di prevenire attacchi infiammatori o ricadute”.

“Poiché ogni paziente è unico, ci sono molti farmaci diversi. Alcune sono pillole orali, altre sono iniezioni o infusi. Ci sono diverse opzioni sicure ed efficaci”.

Il Dr. Saucier lavora con ogni famiglia per determinare quale forza di farmaco è la scelta migliore per loro e per considerare gli effetti collaterali di ciascun farmaco.

Ci sono tre livelli di farmaci, ma il Dr. Saucier tende a raccomandare i livelli di efficacia moderata o più forte perché sono più efficaci nel mettere la malattia in remissione e fermare le ricadute.

“Ovviamente lavoriamo anche per ridurre al minimo gli effetti collaterali dei farmaci e agire come sostenitori dei nostri pazienti”, afferma.

“Ci mettiamo in contatto con le loro scuole, se necessario, per assicurarci che abbiano più tempo per completare i compiti o qualsiasi altra sistemazione di cui potrebbero aver bisogno”.

In definitiva, il dottor Saucier incoraggia le famiglie ad essere ottimiste. “Con il trattamento più efficace che abbiamo, la stragrande maggioranza dei nostri pazienti non avrà mai un’altra recidiva clinica e molti non vedranno mai un’altra lesione infiammatoria apparire su una risonanza magnetica”, afferma.

“Voglio che i genitori sappiano che ci sono molte ragioni per avere speranza”. Il dottor Saucier sottolinea che, oggi, la sclerosi multipla è molto più curabile con una prognosi di gran lunga migliore rispetto a solo un decennio o due fa.

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