Cure palliative: un diritto universale ancora negato. SICP lancia l’allarme

In occasione della Giornata Mondiale della Salute promossa dall’OMS, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha voluto rilanciare con forza l’urgenza di garantire a tutti i cittadini l’accesso equo e precoce alle cure palliative. Anche ai pazienti non oncologici e non solo a chi ha pochi giorni di vita davanti a sé.

Cosa dice la legge

In tema di cure palliative la legge è chiara. Si tratta di un diritto sancito dalla Legge 38 del 2010, ma ancora oggi largamente disatteso. Infatti, benché dovrebbero riguardare tutti i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali delle persone, la realtà è ben diversa. Ad ostacolare l’applicazione della legge ci sono però diseguaglianze territoriali, carenza di personale specializzato, mancanza di politiche sanitarie adeguate e barriere culturali e sociali.

I numeri

Dando uno sguardo ai numeri, in Italia solo un paziente su quattro dei 590 mila adulti bisognosi riceve un’assistenza adeguata. A rendere ancora più drammatica la situazione è l’esclusione del 70% dei pazienti non oncologici dalle reti di cura, nonostante il loro diritto sancito dalla legge. Si tratta di persone affette da scompensi cardiaci, malattie respiratorie croniche, demenze, patologie neurologiche degenerative come l’Alzheimer, e altre condizioni complesse spesso dimenticate. Non solo, dando uno sguardo al territorio, solo 9 regioni soddisfano appieno il fabbisogno di équipe palliative domiciliari. Cinque regioni su 21 hanno un’attività di consulenza dentro e fuori gli ospedali per la presa in carico precoce e 3 su 21 hanno strutture ambulatoriali adeguate al bisogno. Numeri troppo bassi per rispondere ad un problema che, erroneamente a quanto si crede, interessa un ampio e variegato numero di pazienti.

Le carenze di personale

Oltre a dover superare un retaggio culturale (si considerano le cure palliative solo per il fine vita) l’Italia deve far fronte ad un altro problema legato alla carenza di medici e infermieri per le cure palliative. Come ha messo in evidenza proprio la Società Italiana di cure palliative: mancano all’appello oltre 50% dei medici specialisti e due terzi degli infermieri dedicati all’assistenza domiciliare e ci sono gravi diseguaglianze territoriali.

Il modello Lazio

«Investire nelle cure palliative significa investire nella dignità umana – ha spiegato Gianpaolo Fortini, presidente della SICP –. Eppure le cure palliative rimangono inaccessibili per la maggior parte delle persone che ne hanno bisogno.  È un dato di fatto che continuiamo a registrare, dovuto a carenze strutturali, organizzative e culturali che limitano l’accesso ai servizi. Come società scientifica monitoriamo con attenzione e supportiamo i percorsi di accreditamento delle Reti, come sta accadendo nella regione Lazio che sta portando avanti un lavoro significativo con risultati che faranno da faro per le altre regioni».

Dal fine vita alla presa in carico globale  e precoce

Nella giornata mondiale della salute che richiama i cittadini ad un benessere psico fisico da inseguire con uno stile di vita sano, sport, alimentazione e prevenzione, SICP ha voluto lanciare un appello affinché avvenga un cambio di paradigma: dalle cure di fine vita, ad una presa in carico globale e precoce. «Molti pazienti affrontano lunghi anni di malattia con sintomi non controllati e le famiglie sono lasciate sole – ha denunciato Marta De Angelis, responsabile della comunicazione SICP – . Per questi pazienti è importante costruire connessioni sinergiche tra le diverse società scientifiche e gli ordini professionali. In questa direzione va la prima convocazione degli Stati Generali delle Cure Palliative,  che abbiamo fatto lo scorso 11 marzo e che ha visto la partecipazione di dieci società scientifiche e della federazione nazionale degli ordini professionali infermieristici».

SICP chiede équipe multiprofessionali

«È tempo di superare l’approccio tardivo – ha aggiunto la vicepresidente Danila Valenti – e di valorizzare il potenziale delle équipe multiprofessionali fin dall’inizio della storia clinica del paziente. Uno dei principali impegni di SICP è perciò di investire risorse e collaborare in maniera costruttiva con le Università e le 15 Scuole di Specializzazione in Italia per aumentare l’attrattività della disciplina e immettere risorse professionali nelle Reti. Non basta una legge, serve un cambio di prospettiva: le cure palliative non sono un atto estremo, ma un diritto di continuità e appropriatezza terapeutica».

Decalogo delle cure palliative

La SICP ha lanciato perciò un appello alle Istituzioni e presentato un Decalogo delle Cure Palliative, che riafferma con forza il valore universale, etico e sociale di una medicina che mette al centro la persona. Tra i punti chiave: l’equità nell’accesso, la multidisciplinarietà, la necessità di investimenti strutturali, il coinvolgimento del volontariato e l’importanza di un’assistenza anche per bambini e adolescente. «Le cure palliative non sono un lusso né un’ultima spiaggia ma un pilastro di civiltà», hanno sottolineato i vertici di SICP che hanno chiesto a gran voce di non far rimanere questo diritto solo sulla carta.

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